Capixaba com doença rara vai receber medula de doador da Alemanha

A família do pequeno Brenno Aguiar Alvarenga Martins, de apenas 9 anos, está em contagem regressiva. O morador de Alegre, Região do Caparaó, possui Anemia Fanconi (AF), uma doença genética rara e encontrou um doador compatível. Nesta semana, a data do transplante foi informada à família, que viaja no próximo dia 17 para Curitiba, no estado do Paraná.

Segundo a mãe de Brenno, Suelen Aguiar Rodrigues, foi definida a data do transplante para dia 15 de setembro, mas a viagem para o Sul do país acontece já no próximo dia 17. “Iremos antes para a preparação dele para o transplante de medula. Neste período, conseguimos vaga em uma casa de apoio. Depois, vamos passar um tempinho no hospital”, conta a mãe de Brenno.

O menino vai fazer o tratamento no Hospital das Clínicas de Curitiba e após o procedimento permanecerá na cidade por 100 dias, para monitoramento de seu quadro clínico. Para custear as despesas durante o período, a família promoveu uma rifa e conseguiu R$ 10 mil. A expectativa é de que a mãe e o pequeno retornem para casa somente em dezembro.

Outra notícia que a família recebeu da unidade é de que o doador é da Alemanha. Apesar da apreensão, segundo a mãe, a expectativa é que tudo corra bem. “Agora, é fé em Deus e fica o medo, pois é um procedimento muito invasivo, mas é cofiar em Deus que vai dar tudo certo”, disse Suelen.

DOAÇÃO

A família recebeu a notícia de doadores compatíveis em junho deste ano. Brenno Aguiar Alvarenga Martins foi diagnosticado há quatro anos com Anemia Fanconi (AF). O menino é albino, possui baixa visão e tem cardiopatia congênita.

Ele estuda e leva uma vida normal, apesar dos cuidados para que ele não se machuque. Isso por que o número de hemácias de Brenno é baixa, e sofrer acidentes pode o colocar em situação de risco.

No ano passado, a família mobilizou a região para que o maior número de pessoas doasse sangue e fizessem o cadastro de medula, junto ao Centro de Hematologia e Hemoterapia do Espírito Santo (Hemoes).

A DOENÇA

A Anemia de Fanconi (AF), também chamada de Síndrome da Pancitopenia de Fanconi, é uma doença genética. Acredita-se que a doença atinge um em cada 100 mil indivíduos nascidos vivos.

A frequência no Brasil ainda é desconhecida. Essa doença se caracteriza principalmente por um comprometimento da medula que leva a uma falência medular progressiva.

Fonte: Portal Guandu